EN

QU'EST-CE QUE LA SLA?

QU’EST-CE QUE LA SLA?

  • L’acronyme SLA signifie « sclérose latérale amyotrophique », également appelée maladie de Lou Gehrig, ou, dans le monde francophone, maladie de Charcot.
  • La SLA détruit les motoneurones, lesquels sont un élément important du système nerveux. Les motoneurones envoient des messages aux muscles volontaires (c’est-à-dire à ceux que vous contrôlez, comme les bras, les mains, les jambes); les autres muscles sont qualifiés d’involontaires, comme le cœur.
  • Dans 90 % des cas, la SLA apparaît de façon aléatoire; elle est alors qualifiée de sporadique. Dans 5 à 10 % des cas, la SLA est génétique; elle est donc qualifiée d’héréditaire
  • Entre 6 à 8 personnes sur 100 000 seront atteintes un jour de SLA.

SYMPTÔMES ET SIGNES

  • Trébucher, faire tomber des objets, avoir des troubles de la parole.
  • Crampes musculaires, réflexes affaiblis.
  • Difficulté à avaler.
  • Essoufflement au repos.
  • Diminution du tonus musculaire.

SI JE SUIS ATTEINT DE SLA, QUELLE EST MON ESPÉRANCE DE VIE?

  • Chaque cas progresse différemment. Personne ne peut prédire combien de temps vous allez vivre, pas même votre équipe médicale.
  • La plupart des gens atteints de SLA auront une durée de vie de 2 à 5 ans; certaines personnes vivront plus longtemps, d’autres non. En Nouvelle-Écosse et au Nouveau-Brunswick, certains individus atteints de SLA ont vécu plus de 10 ans.
  • Voici les outils les plus importants dont vous disposez pour composer avec la SLA : le soutien de votre famille, une attitude positive, être prêt à relever un défi, posséder des connaissances sur la maladie ainsi qu’être prêt à accepter l’utilisation d’équipements pour vous aider entre autres sur le plan nutritionnel et respiratoire.
  • La Société de la SLA du N.-B. et de la N.-É. se compose de personnes bienveillantes désireuses de vous aider à vivre le mieux possible et le plus longtemps possible.

TRAITEMENTS

Il n’existe actuellement aucun traitement permettant de ralentir la progression de la maladie; cependant, il existe des traitements, des stratégies et des équipements pour vous offrir le plus de confort possible et vous aider à respirer, à bouger et à communiquer.

L’équipe multidisciplinaire de la clinique de la SLA vous offrira une aide précieuse pour prendre des décisions au sujet des interventions et des équipements.

Coordonnées de la Clinique de la SLA :

New Brunswick – The Stan Cassidy Centre for Rehabilitation
Tel: 506-447-4082  

Nova Scotia – Capital District Health Authority – Queen Elizabeth II Health Sciences Centre
Tel: 902-473-5565

QU’EST-CE QUI CAUSE LA SLA?

Dans la SLA, les cellules nerveuses qui contrôlent les mouvements de vos muscles meurent progressivement, de sorte qu’ils s’affaiblissent progressivement et commencent à s’atrophier. La SLA est associée à des causes multiples et inter-reliées.

Les chercheurs étudient plusieurs causes possibles, y compris :

  • Une mutation génétique. Diverses mutations génétiques peuvent être à l’origine de la SLA héréditaire, qui semble presque identique à la forme non héréditaire.
  • Déséquilibre chimique. Les personnes atteintes de la SLA ont généralement des taux de glutamate (messager chimique présent dans le cerveau) plus élevés que la normale autour des cellules nerveuses et dans leur liquide céphalo-rachidien. Nous savons qu’un excès de glutamate est toxique pour certaines cellules nerveuses.
  • Réponse immunitaire désorganisée. Il arrive parfois que le système immunitaire d’une personne commence à attaquer certaines des cellules normales de son corps, ce qui peut entraîner la mort de cellules nerveuses.
  • Mauvais traitement des protéines.  Les protéines qui ne sont pas convenablement traitées dans les cellules nerveuses peuvent entraîner une accumulation progressive de formes anormales de ces protéines dans les cellules en question, causant au final la mort de ces dernières.

Source – mayoclinic.org

JE SUIS ATTEINT DE SLA

VOUS N’ÊTES PAS SEUL!

La Société de la SLA du N.-B. et de la N.-É. est là pour vous aider à composer dignement avec une maladie difficile et déroutante.

Nous allons vous aider à gérer votre santé et à vivre le mieux possible.

Nous offrons les informations et les ressources dont vous avez besoin pour avoir la meilleure vie possible.

Vous êtes atteint de SLA, mais cette maladie n’est qu’une partie de votre vie. Vous êtes bien plus! Veuillez communiquer dès aujourd’hui avec nos champions de la SLA afin de pouvoir vous inscrire et bénéficier de nos services, ou simplement pour parler avec quelqu’un.

© Société de la SLA du Nouveau-Brunswick et de la Nouvelle-Écosse. Tous droits réservés. | Organisme de bienfaisance 88881 4662 RR0001